Ceará celebra primeiro ano de Conscientização sobre Duchenne

No Ceará, o dia 7 de setembro, além de ser o Dia da Independência, é também o Dia de Conscientização da Distrofia de Duchenne. A lei 16.408, de autoria da deputada estadual Fernanda Pessoa (PSDB), foi instituída em novembro de 2017 pelo governo do estado e este é o primeiro ano de sua celebração. “É muito importante lançarmos luz a esta luta para chamarmos a atenção das autoridades. Temos nos mobilizado para que no Ceará a Secretaria de Saúde institua uma rede de atendimento integrada para todos os pacientes com doenças raras”.

Outro desafio dos pacientes é em relação ao diagnóstico. “Geralmente é tardio, pois a criança vai apresentando degeneração aos poucos e, quando diagnosticada mais cedo, a qualidade de vida aumenta”

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária e degenerativa, faz parte das chamadas doenças raras. Ao todo, existem atualmente cerca de oito mil doenças raras no mundo hoje. No Brasil, são consideradas raras as doenças que afetam uma pessoa em cada dois mil indivíduos.